Escrito por Camila Marquina y Adriana Gamarra, miembros de la Comisión de Comunicaciones e Imagen Institucional del Equipo de Derechos Humanos.

“Incapacitado”, “minusválido”, “postrado”, han sido expresiones que, a lo largo de los años, fueron utilizadas para hacer referencia a las personas con discapacidad. Esto no se dio solo en el ámbito coloquial, sino también en textos jurídicos tales como decretos legislativos, leyes o hasta el Código Civil. Es manifiesto, actualmente, que referirse de tal manera a una persona que presenta una discapacidad, independientemente de la índole de esta, resulta discriminatorio; y, por ende, puede ser sancionado hasta con una pena privativa de libertad. Sin embargo, y para fines de este artículo, consideramos crucial definir quién es susceptible a ser calificado como persona con discapacidad. Es pues, según el Código Civil peruano, aquella persona que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente.

Cuesta et. al (2015) aporta con tres grandes modelos que refieren a las actitudes de la sociedad hacia las personas discapacitadas. En primer lugar, está el modelo tradicional, que concibe al mencionado colectivo como una carga social, por lo que queda marginado y excluido. En segundo lugar, se encuentra el modelo rehabilitador, el cual supone la “normalización” de la persona con discapacidad mediante tratamientos especializados. Finalmente, existe el modelo social, que valora socialmente a la persona con discapacidad como sujeto de derechos capaz de aportar a la sociedad en la que se desenvuelve.

Debemos de ser conscientes del gran paso que se está dando en materia de inclusión con el solo hecho de cambiar la manera en que nos referirnos a las personas con discapacidad; puesto que, al haber sido históricamente un colectivo segregado por la sociedad, esta innovación introducida por medio de continuas modificaciones o disposiciones derogatorias a leyes y hasta al Código Civil fomenta, fuera del ámbito jurídico, un primer paso hacia la revolución en el lenguaje que conlleve, de manera progresiva, a la eliminación de los imaginarios tan arraigados en la idiosincrasia peruana respecto a las personas con discapacidad.

Lamentablemente, estos avances se han visto ensombrecidos por las desafortunadas interacciones que ha tenido el equipo de la Teletón hacia los niños a los cuales supuestamente quieren ayudar pues atraviesan situaciones adversas. La estrategia empleada por los organizadores de este evento es hacer lo imposible para evidenciar la diferencia que existe entre las personas “normales” y los niños que esperan ser beneficiados por la teletón. Resulta evidente, a este punto, el hecho de que si bien, no emplean palabras discriminadoras tales como “minusválido” o “incapacitado”, el trato hacia estos niños y niñas promueve estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de lástima, y no de derechos.

Representación de las personas con discapacidad en la Teletón

Los medios de comunicación funcionan como una forma de conocer las necesidades, problemas y condiciones de las personas con discapacidad. A partir de estas imágenes, el público determina el trato y actitudes que tomará respecto a ellas (Montes y Rodelo, 2019). Es por eso que las representaciones que se les da pueden resultar problemáticas si legitiman estigmas que se intentan eliminar desde el marco de los derechos humanos. No obstante, existen quienes, como Iyengar (1990), sostienen que optar por una representación desde un enfoque “humano”, no tiene consecuencia negativa; por el contrario, llama la atención acerca de las distintas condiciones incluso entre los involucrados en la elaboración de políticas públicas (citada en Montes y Rodelo 2019).

Sin embargo, ¿no significa esto instrumentalizar las condiciones precarias y dolorosas en las que los niños con discapacidad se encuentran? ¿No es alimentar el estigma que refiere a dichas personas como carga social y necesitadas de caridad?  ¿No es acaso esto un espectáculo que planifica llegar a su cénit a partir de una lastimera exhibición de la discapacidad como un suceso trágico objeto de compasión?

Esto presupone, entonces, que ellas son incapaces de lograr autonomía debido a sus condiciones; lo cual implica que no se asimile a la sociedad y sus barreras como lo que evita su inclusión, ejercicio de derechos y participación.  Dicho en otras palabras, la Teletón, en su fallido ardid por ayudar a niños discapacitados, refuerza las barreras que de por sí existen producto de la condición médica que los pequeños ostentan, logrando que se reduzca a un ser humano únicamente a su discapacidad, siendo que estos tienen mucho más que aportar a la sociedad.

Cabe resaltar que tras numerosas entrevistas realizadas a personas que han sido partícipes del teletón concuerdan con que este es en mayor medida un evento de publicidad realizado por parte de las grandes empresas que, con un evidente carácter mesiánico, donan a último momento y consiguen salvar el día; desde luego, se realizó previamente una mención al donante y recomendación de la marca. La pregunta es, ahora, ¿realmente están donando o solo haciendo campaña publicitaria a sus empresas?

Por otro lado, y el aspecto más preocupante abordado por las personas con discapacidad, es que, la Teletón es una suerte de efecto placebo, pues acalla momentáneamente el clamor de muchas personas en situación de olvido por parte del Estado, siendo este el principal encargado de velar por la igualdad de condiciones de los ciudadanos. Vemos pues, que el donar al teletón no es una respuesta real, puesto que, en cierta medida, solo fomenta que el Gobierno no tome cartas reales en el asunto, y siga olvidando las necesidades de los olvidados.

El concepto de persona con discapacidad desde la perspectiva de los Derechos Humanos

“La Convención reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Conforme con ello, entiende que “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás’” (Gil 2007, pp.9).

Así, la Convención entiende a la discapacidad como un concepto abierto que resulta no de la persona con alguna deficiencia per se, sino de su interacción con la sociedad y la incapacidad de esta de brindar una verdadera inclusión a todos los sujetos que supone debería comprender. Además, enfatiza el hecho de que el problema no se encuentra en las personas discapacitadas, más bien se encuentra en la sociedad que establece barreras y actitudes que impiden que este grupo de personas se desenvuelvan plena y efectivamente en igualdad de condiciones.

Así, la presente definición se desprende del modelo biológico para abordarse desde el social (Gil, 2006).  En esta misma línea, entonces, no es la persona discapacitada la que necesita ser “encajada” o adaptada a su entorno, sino el entorno – con todos sus agentes e instituciones – a ella. Se busca que pueda ejercer sus derechos mediante condiciones que permitan verdaderamente su participación; y, no algún tipo de “rehabilitación” o ayuda paternalista o caritativa. Tienen distintas capacidades, la sociedad debe aceptarlas como valiosas y no forzar a los portadores de estas a cambiar para ajustarse al modelo en el que se encuentran.

Es en virtud de ello que se reconoce manifiestamente la capacidad de ejercicio plena como inherente al ser humano, desde luego incluyendo a las personas que presenten algún tipo de discapacidad, ya que esta no es, en ningún punto, un aspecto que condicione la existencia de la voluntad personal que tiene cada ser humano. Asimismo, se implementó, de manera bastante acertada, el sistema de apoyos; el cual tiene lugar de manera excepcional, no por defecto como antiguamente otros sistemas.

Desde luego, este sistema es mucho menos invasivo que otros pues busca preservar la autonomía y el carácter humano desde el modelo social; esto, es pro de un trato más igualitario y ajustado a las necesidades de las personas con discapacidad. Es necesaria, por eso, la especificidad en las medidas que se tomen a raíz del concepto; ya que hay diversidad y espectros dentro de las personas con discapacidad; las normativas no pueden ser generales para todos, sino responder a sus distintas capacidades ya sean físicas, psíquicas o de otra índole (Gil, 2006).

Un recorrido en la evolución inicial del Derecho internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad

Durante los primeros años de la ONU, no se elaboraron tratados internacionales de derechos humanos que refieran a los derechos de las personas con discapacidad. Es recién en el 2006 que se aprueba la creación de una Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad; en el cual se elabora el primer tratado de derechos humanos enfocado en proteger y promover los derechos y la dignidad de dicho sector. Esto refleja un avance en cuanto a su visibilidad jurídica; ya que el anterior paradigma los consideraba solamente como sujetos de asistencia social. El actual, por otro lado, los reconoce como sujetos de derecho con participación en la formulación y ejecución de políticas que los afectan (Gil, 2006).

No obstante, esto se logró en el marco de un proceso evolutivo del Derecho Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. En 1950, se propone una iniciativa que tenga un corte más estructural. En vez de acciones meramente benéficas y caritativas, se optó por programas enfocados a la rehabilitación física con el objetivo de integrar a las personas con discapacidad a la sociedad. Sin embargo, a pesar del intento de inclusión, se dejó afuera al sector de personas con racionalidad distinta, también llamadas personas neurodiversas.

Esto último cambia en 1970, dos décadas después, cuando se adopta la “Declaración de los derechos del retrasado mental”. Cinco años después, se proclama la “Declaración de los Derechos de los Impedidos”, que se dirige a las personas con discapacidad en general y brinda lineamientos para la acción nacional e internacional a favor de este sector. Diez años después, se declaró a la década del 1982 al 1992 como el “Decenio Mundial de las personas con discapacidad”, lo cual incentivó aún más iniciativas. Al final de la década de 1980, se aprobaron las “Directrices de Tallín para el Desarrollo de los Recursos Humanos en la esfera de los impedidos”. Luego, en 1991, la Asamblea General adoptó los “Principios para la protección de la salud mental”, en la que se establecen las libertades fundamentales y derechos básicos de las personas con discapacidad en el ámbito de la salud mental (Gil 2007, pp.6).

Sin embargo, de nuevo encontramos insuficiencias en estos instrumentos pertenecientes a la esfera de la discapacidad. El mismo Anuario de las Naciones Unidas afirmó que, en el Decenio, no se cumplieron los objetivos trazados. Una de las equivocaciones a las que más se apunta es que no se elaboró una convención internacional. No obstante, como aspecto positivo, se crearon “Las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad” en 1993. Estas se vieron nutridas con los aprendizajes adquiridos en el decenio. Si bien no es un texto jurídicamente vinculante, sigue siendo el documento más importante del Decenio en el marco de las Naciones Unidas que se orienta a la protección y promoción de los derechos de las personas con discapacidad, hasta la Convención de 2006 mencionada en un inicio.

De todas maneras, las Normas Uniformes se fundamentan en la Carta Internacional de Derechos Humanos y tiene como objetivo garantizar que las personas con discapacidad puedan acceder a los mismos derechos y obligaciones que las demás personas en la sociedad. Sus 22 artículos se distribuyen en cuatro partes que abordan la obligación del Estado de lograr que la población se concientice sobre las personas con discapacidad, derechos, necesidades y capacidades. Esto es importante, ya que intenta liberarse de la perspectiva del “impedido” como carga social”.  Las Normas Uniformes también resaltan la obligación del Estado de establecer las condiciones necesarias para que las personas con discapacidad puedan conseguir verdaderamente igualdad de oportunidades. También, las NI presentan los ámbitos donde es fundamental la equiparación y un “Mecanismo de Supervisión” que fiscalice la aplicación y supervisión de las Normas (Gil, 2006).

Conclusión

Es necesario ponernos a pensar que más allá del espectáculo lleno de luces y celebridades nacionales que se encargan de ensalzar el falso bienestar proveniente de las campañas de la Teletón, no hacen más que poner bajo el tapete, como se ha hecho históricamente, la cruda realidad que atraviesan millones de niños con discapacidad de bajos recursos. La perpetuación de estas descansa en una sociedad profundamente desigual, excluyente y que vulnera los derechos humanos, lo que está directamente relacionado con las ineficaces políticas de Estado caracterizadas por su apoyo parcial u omisión de valores asociados con la inclusión o apoyo a esta minoría tan vulnerable; esto, ya que debemos desechar la idea de que se trata de un apoyo voluntario, puesto que es una obligación constitucional del Gobierno de turno, aminorar y solucionar las desigualdades de sus ciudadanos. 

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